Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en el acceso a la salud
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso al tratamiento, al diagnóstico y a una atención social y sanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
27 de febrero de 2023 -. La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) para visibilizar las dificultades de un acceso equitativo a la salud, al diagnóstico y al tratamiento.
Bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, FEDER busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo. Por ello, pide nuevas posibilidades diagnósticas que sean más precisas, así como el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y programas de cribado neonatal.
